ACMEIM

BLOG, DE LA ASOCIACION DE ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DE CASTILLA LA MANCHA,

miércoles, 17 de marzo de 2010

Cristina Maestre apoya las iniciativas de ACMEIM porque es una asociación “que lucha por lo que quiere”






La Senadora Cristina Maestre acudió a las jornadas celebradas en Alcázar de San Juan con motivo de las enfermedades poco frecuentes.

Cristina Maestre es Senadora por Ciudad Real, en concreto Portavoz del grupo socialista en la Comisión de Sanidad, además de Trabajadora Social y Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Daimiel. Está muy involucrada en el tema de las asociaciones de enfermedades raras en Castilla La Mancha, ya que hace unos meses pudo conocer este mundo gracias a la Federación Española de Enfermedades poco Frecuentes. A raíz de ahí su colaboración con estas asociaciones es constante, en concreto con ACMEIM, asociación de enfermedades metabólicas de Campo de Criptana a la que conoce desde entonces “Cuando conocí a ACMEIM, el tema del banco de alimentos para mi supuso una sorpresa. Es algo totalmente novedoso a nivel nacional”, explicaba. La asociación castellano manchega lleva dos años luchando por sus familiares y cada vez consigue más logros, como es el banco de alimentos, ya que la alimentación es básica en este tipo de enfermedades.

En cuanto a todos los adelantos que se están llevando a cabo en el tema de las enfermedades raras, Cristina reconoce que “en los últimos años la verdad es que se están haciendo muchas cosas, tanto de cara a las asociaciones como hacia personas como yo que somos los que podemos hacer algo, se ha avanzado mucho en investigación por ejemplo. Estamos contentos pero no nos damos por satisfechos porque todavía hay que luchar por muchas cosas”, confirmaba.

“ACMEIM es una asociación muy joven, que tiene muchas ganas de trabajar y eso se nota en todas las ideas que tiene porque son muy novedosas, tienen claro que su objetivo es mejorar la calidad de sus familiares. Y además, no tienen ningún pudor en pedir lo que necesitan, que al fin y al cabo es lo que les hace tener éxito en todo lo que se proponen”, así definía la Senadora socialista a la asociación castellano manchega.

Cristina Maestre, Senadora por Ciudad Real.


Cristina Maestre acudió a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas celebradas en el hospital de Alcázar de San Juan el pasado 19 y 20 de Febrero, para participar en la terapia grupal celebrada con padres que tienen algún hijo con estas patologías. Desde su experiencia considera que “la terapia grupal es muy positiva y yo lo vi cuando los padres de estos niños contaban cada uno su historia y eso servía para que otros padres se abriesen al grupo. Es un apoyo muy importante. Ya le comente a Jesús Ignacio, presidente de ACMEIM, que sería una buena idea volver a hacer otra terapia”.

También nos habló de la Federación de Asociaciones Castellano Manchegas de Enfermedades Raras, algo que según ella “es muy buena idea, pues la unión hace la fuerza y en estos casos es así y no de otra manera. Trabajar con más fuerza si cabe es lo mejor”.

Terminó esta entrevista añadiendo que está dispuesta “a ayudar a ACMEIM o a cualquier asociación en todo lo que haga falta. Y que desde su posición hará todo lo que esté en su mano”. Además, confesó sentirse “orgullosa de poder decir que una asociación de Castilla La Mancha está siendo pionera en muchos temas”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
17 de Marzo de 2010

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