ACMEIM

BLOG, DE LA ASOCIACION DE ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DE CASTILLA LA MANCHA,

martes, 13 de abril de 2010

UN PASO MAS EN LA UNION DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Toledo  8  de Abril de 2010
     Esta es una gran fecha para las enfermedades Raras en Castilla la Mancha.
Este día un grupo de padres, Representantes de asociaciones de enfermedades  Raras de Castilla la Mancha decidimos dar un nuevo impulso al asociacionismo en nuestra Región, con el apoyo del Gobierno Regional y en especial la Consejeria de Sanidad y Bienestar Social, se firmaron los Estatutos de la Federación Castellano-Manchega de Enfermedades Raras, un nuevo proyecto que nace con la esperanza de convertirse en la herramienta necesaria para cualquier paciente afectado por una de estas patologías, una federación polivalente en todos sus sentidos donde el principal objetivo son las personas no las entidades, por ello debemos agradecer a las personas que nos han mostrado su apoyo incondicional a este proyecto, que creen en nosotros y que independientemente de sus cargos han demostrado una enorme sensibilidad por nuestro colectivo.

No hay comentarios:

Publicar un comentario