Don Fernando Lamata Cotanda, Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, lleva varios años apoyando a las asociaciones de enfermedades raras de la comunidad autónoma. Hoy en día esta zona de España tiene el mayor foco de una de estas enfermedades metabólicas del país. Este tipo de enfermedades afectan al metabolismo, es decir, a la alimentación. Y además, si la patología no se detecta a tiempo el paciente puede sufrir serios retrasos en lo que respecta a su vida normal. Pero gracias a la constante lucha de estas asociaciones y al apoyo que están recibiendo desde distintos organismos, estos pacientes encuentran cada vez más facilidades, aunque todavía queda mucho camino por recorrer. Así contestaba Don Fernando Lamata a las preguntas realizadas por la asociación ACMEIN, que con tan sólo dos años de vida ha conseguido que sus pacientes tengan cada vez una mejor visión de futuro. La asociación, cuya sede se encuentra en la localidad manchega de Campo de Criptana, es pionera en iniciativas como la creación de un banco de alimentos para sus asociados, algo que les ha permitido tener un gran reconocimiento dentro de la comunidad.
- El pasado 19 y 20 de Febrero ACMEIN llevó a cabo las Segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas, ¿cuál es su opinión acerca de las mismas?
- La celebración de este tipo de encuentros entre enfermos y familiares con las mismas patologías es siempre una buena noticia para el Gobierno de Castilla-La Mancha, ya que nos permite estrechar lazos, conocer sus demandas reales e intercambiar experiencias de cara a mejorar su calidad de vida.
- ¿Cuál es la consideración que tiene usted sobre ACMEIN?
- A pesar de su corta vida, la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo ha conseguido grandes cosas, entre ellas, la creación de un Banco de Alimentos, lo que prueba su gran tesón por conseguir nuevos retos que beneficien a este tipo de enfermos, objetivos con los que cuentan con el apoyo del Gobierno de Castilla-La Mancha.
- Aprovechando estas jornadas, se llevó a cabo la primera terapia grupacional con expertos y familiares de enfermos metabólicos, ¿cuál es su opinión, ya no como político sino como profesional?
- Considero que la terapia de grupos es muy positiva para abordar problemas complejos como los que nos ocupan. En este punto, me gustaría destacar el alto nivel de cada uno de los ponentes que acudieron al encuentro organizado por ACMEIN.
- También se leyó un manifiesto por la unión de las enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha, ¿cree usted que es un primer paso para conseguir más apoyo?
- Es la herramienta para una más eficaz colaboración porque aúna esfuerzos y abre nuevos cauces a la hora de atender sus demandas y necesidades, así como un foro para que su voz tenga más fuerza. Ante los problemas que tiene este colectivo de personas que padecen enfermedades raras -que al ser infrecuentes, presentan dificultad a la hora de llegar a un buen diagnóstico y recibir cuanto antes un tratamiento eficaz- lo ideal es crear unidades de referencia nacionales e internacionales, como la Unidad de Mastocitosis, ubicada en Toledo y que atiende a unos 600 pacientes de toda España, y de otros países de Europa, mediante una gestión virtual que refuerza el contacto personal que se mantiene con los pacientes y familiares.
- Jesús Ignacio Meco (presidente de la asociación), en dicho manifiesto, adquirió el compromiso de puesta en marcha de la Federación Manchega de Enfermedades Raras. Hoy cuenta con la adhesión de prácticamente la totalidad de las asociaciones de Castilla-La Mancha, ¿es voluntad del Gobierno regional de respaldar y apoyar ese compromiso?
- Por supuesto. Como consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha y en nombre del presidente, José María Barreda, aplaudimos la creación de esta nueva Federación, que permitirá agrupar el movimiento asociativo surgido alrededor de patologías muy diferentes para que puedan tener una mayor capacidad de sensibilización social, proporcionar un mayor apoyo a las familias y a los enfermos y conseguir un mayor conocimiento de las enfermedades, gracias a la colaboración con los profesionales sanitarios. Objetivos en los que siempre contarán con el apoyo incondicional del Gobierno regional.
- Durante su mandato como Consejero de Salud y Bienestar Social, ¿qué puede aportar a estos enfermos?
- En la actualidad estamos trabajando en la creación del Registro regional de Enfermedades Raras y en la definición de un mapa de recursos asistenciales especializados en las diferentes patologías. Estos son algunos de los compromisos contemplados en el marco de la Estrategia regional que está elaborando el Gobierno de Castilla-La Mancha para dar respuesta a las demandas de este colectivo. Hemos creado ya el Instituto de Mastocitosis, una Unidad de referencia nacional que va a contar con una Unidad de Apoyo para las personas con Enfermedades Raras..
- ¿Qué opinión le merece la Estrategia en enfermedades raras del Ministerio de Sanidad?
- Considero que es un primer paso importante en el camino para mejorar la calidad de vida de estos enfermos a nivel nacional, a la que próximamente le seguirán otras serie de actuaciones que irán en la misma línea.
- El Ministerio de Sanidad en su citada estrategia, hace referencia a que en España hay comunidades que ya están realizando el cribado neonatal ampliado. Castilla-La Mancha cuenta con el mayor foco de Acidemia Propiónica de España, enfermedad esta que cuenta con tratamiento, pero que no se detecta en el cribado, ¿qué opinión le merece este dato?
- Dentro de la Estrategia regional que estamos diseñando, se tiene previsto crear una Unidad de Apoyo con funciones consultoras y de asesoramiento para pacientes, familiares y profesionales. Esta Unidad de Apoyo y asesoramiento técnico permitirá avanzar en los diversos aspectos que plantean las asociaciones, como la citada ampliación del cribado neonatal, que es una de las peticiones de ACMEIN que ya estamos valorando.
- ACMEIN elaboró sus Jornadas con la vista puesta en dicha Estrategia, ¿qué opinión tiene sobre el Consejo Genético y sobre el Diagnóstico Preimplantación?
- Me parece un gran paso que permitirá detectar enfermedades raras con suficiente antelación para que los progenitores tengan la suficiente información a la hora de tomar la decisión más acertada.
- El Diagnóstico preimplantación es una esperanza para un gran número de parejas afectadas por enfermedades raras, ¿contempla el Gobierno de Castilla-La Mancha, como ya hacen otras comunidades facilitar el acceso a él?
- En Castilla-La Mancha la realización de esta práctica se financia a través del SESCAM en centros concertados. En los dos últimos años han efectuado un total de 59 diagnósticos. Esta es otra de las cuestiones que se valorarán dentro de la Unidad de Apoyo de nuestra Estrategia regional de Enfermedades Raras.
- Usted en su anterior etapa como consejero de Sanidad, instauró en Castilla-La Mancha el actual cribado neonatal, ¿qué opinión tiene de los resultados obtenidos hasta la fecha?
- Gracias a su realización, se detectan cada año 15 o 20 casos de niños y niñas con alguna enfermedad de este tipo que se podrían beneficiar de estas pruebas. En estos años se ha agilizado enormemente la detección de estas enfermedades y estamos estudiando su ampliación para poder identificar un mayor espectro de patologías.
- Usted ha aceptado presidir la mesa regional sobre cribado neonatal, ¿qué le parece la propuesta de ACMEIN de que Castilla-La Mancha se convierta en un referente nacional de diálogo entre administración, profesionales y asociaciones de pacientes?
- En el caso de que sea aceptado, trabajaremos para que todos los pacientes con enfermedades raras, independientemente de donde tengan su lugar de residencia, tengan acceso a los mimos servicios en toda España.
