Mar Miñano, Orphan Europe

“ACMEIM será un ejemplo para asociaciones en otras comunidades”

Orphan Europe estuvo presente en las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Raras de la mano de Mar Miñano.

Mar Miñano es Directora de Comunicación de Orphan Europe, un laboratorio farmacéutico que se dedica al desarrollo de ‘medicamentos huérfanos’ para el tratamientos de enfermedades poco frecuentes o raras. “La Academia Orphan tiene como objetivo proporcionar a los profesionales de la salud la oportunidad de mejorar sus conocimientos, desarrollar nuevas ideas y fortalecer la colaboración científica en el ámbito de las enfermedades raras”. Para ello Orphan Europe cuenta con un importante sistema de formación, para que los pacientes se sientan bien y sepan que están siendo tratados por profesionales. “Esto se logra mediante la formación y actividades educativas para los profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes afectados”, aclaró Mar.

Durante las jornadas fueron varios los doctores que expusieron su trabajo, resultando sus ponencias muy interesantes para todos los que estaban allí, tanto médicos, como familiares. En este caso Mar Miñano declaró que “cada ponencia ha abordado un aspecto diferente de estas enfermedades, pero complementario a la vez”. Y la verdad es que todos los allí presentes salieron muy contentos con las ponencias, ya que aclararon muchos aspectos del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

En cuanto a las jornadas presentadas por la asociación ACMEIM, Mar afirmó que para ella había quedado claro “el importante papel de las asociaciones de pacientes a la hora de organizar eventos de este tipo”. Además, continuó diciendo que su experiencia había sido “muy positiva. La divulgación y sensibilización son clave para que estas enfermedades sean reconocidas y tratadas a tiempo”.

También tuvo unas palabras para ACMEIM, asociación manchega que lucha por el reconocimiento de las enfermedades raras, y comentó que “es una asociación muy comprometida y activa, con objetivos claros. Su labor está siendo decisiva”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010