“La comunicación es siempre fundamental para obtener buenos resultados”
La doctora Elena Martín asistió a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas como ponente.
La doctora Elena Martín Hernández es especialista en pediatría (Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras. Enfermedades Metabólicas Hereditarias) del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Ha participado en estas jornadas para presentar el Protocolo Hispano-Luso de Diagnóstico y Tratamiento de las Hiperamonemias. Una herramienta destinada sobre todo a la pediatría hospitalaria.
Lleva más de 20 años dedicada a este tipo de enfermedades y reconoce que ha visto que “el número de pacientes aumenta de una forma exponencial, en parte porque ahora se diagnostican más casos, y en parte porque antes fallecían muchos de ellos, y hoy gracias al diagnóstico precoz y a los tratamientos de que disponemos salen adelante y cada vez en mejores condiciones”.
Respecto a las posibilidades que había para estos pacientes hace veinte años y las posibilidades que hay ahora, no duda en afirmar que “el cambio ha sido enorme, tanto desde el punto de vista del diagnóstico como del tratamiento. Hoy podemos diagnosticar por el screening neonatal muchas enfermedades. En cuanto al tratamiento, disponemos de muchos más medios: tratamientos enzimáticos, suplementos dietéticos específicos para diferentes enfermedades, alimentos hipoproteicos, fármacos nuevos, etc. Disponemos también de técnicas como la gastrostomía o las técnicas de depuración exógena, que son muy valiosas en determinadas situaciones. Y por último el diagnóstico preimplantacional empieza a ser una realidad, como vimos en las Jornadas Metabólicas”.
Además, reconoce que la comunicación entre los propios médicos es fundamental, pues “nosotros vemos al paciente cuando se diagnostica, en las descompensaciones graves y en las revisiones programadas, pero entre estos momentos hay otros muchos en que tiene que ser atendido en su hospital, como por ejemplo en las enfermedades intercurrentes. Y la coordinación entre los diferentes equipos es sumamente necesaria”.
En cuanto a las jornadas celebradas en el Hospital de Alcázar de San Juan ha comentado que le han gustado mucho, ya que “se han tratado temas muy interesantes y han sido de un gran nivel científico. En cuanto a los talleres de psicología y de cocina para las familias, son muy novedosos, no se suelen ver en otras reuniones y creo que son de gran ayuda para los padres de estos niños”. Así mismo comentó que ACMEIM, asociación que hizo posible dichas jornadas, le encanta porque “tiene ideas nuevas y que no sólo se quedan en ideas, sino que se llevan a la práctica, como el banco de alimentos, los talleres de cocina con la Fundación Alicia, los talleres de autoayuda, etc. Su presidente Jesús Ignacio Meco nos transmite a todos su inmensa fuerza e ilusión”.
Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010
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