“En estas jornadas hemos encontrado caras nuevas que te animan a seguir trabajando”

ACMEIM se está haciendo cada vez más presente en Castilla La Mancha.

La asociación ACMEIM celebró el pasado 19 y 20 de Febrero las Segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas, en el hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Al acto acudieron médicos especializados en enfermedades poco comunes y expusieron el trabajo que desempeñan día a día. Consiguiendo bastante éxito entre todos los presentes, ya que fueron ponencias muy aclaratorias sobre el tema.

Jesús Ignacio Meco preside la asociación ACMEIM desde su creación, hace tan sólo dos años. Desde entonces las enfermedades metabólicas, tan poco comunes, se han hecho un hueco de cara a los médicos y a la administración. Antes de crearse esta asociación nadie sabía de la existencia de estas enfermedades. Ahora, y gracias a este tipo de actos, las enfermedades metabólicas están más presentes que nunca.

“En un cómputo general, las jornadas han estado muy por encima de mis previsiones. La presencia del Consejero Don Fernando Lamata, sirvió de verdadero empuje y los compromisos adquiridos por él nos facilitan el camino. Tanto a nivel propio como de la asociación, contar con él para presidir la Mesa Regional Sobre el Cribado, es una gran esperanza, como el compromiso de facilitar la creación de la próxima Federación de Enfermedades Raras de Castilla la Mancha”, comentaba Jesús tras el cierre de estas jornadas en el centro Frida Kahlo, donde tuvo lugar un taller práctico-nutricional para las familias de afectados, de la mano de la Fundación Alicia.

Por su parte, el hospital de Alcázar de San Juan tiene previsto la apertura de una unidad especializada en enfermedades metabólicas, ya que cada vez son más los enfermos en Castilla La Mancha. Además, el hospital cuenta con una muy buena ubicación, al estar situado entre cuatro de las cinco provincias de la comunidad autónoma. “Estamos haciendo camino. La facilidad que nos presta el hospital a la hora de organizar estas jornadas es muy buena, aunque el nivel presencial de profesionales todavía es bajo. Es compromiso de la Dirección y Gerencia del hospital de solucionarlo para próximos años. Tendremos que mejorar este aspecto y pedir más compromiso a los profesionales, y no me refiero al hospital, ya que desde el Colegio de Médicos se mando invitación y programas a muchos de sus afiliados. Los programas y ponencias pienso que fueron bien publicitadas, pero además encontrar una jornada de mañana con cinco profesionales de la relevancia de los ponentes, pienso que no es una cosa que se vea todos los días en un hospital de Castilla La Mancha”, explicaba el presidente, quien tampoco dudó en afirmar que “los profesionales invitados a las jornadas fueron de lo mejor, su fácil acceso el compromiso y la voluntad de ayudar, no sólo a los profesionales de otros sitios, si no a los padres, para mi es digno de encomiar”.

Durante las jornadas tuvo lugar una experiencia piloto que nunca antes se había hecho. Los familiares de estos pacientes pudieron asistir a una terapia grupacional dirigida por profesionales, en la cual pudieron hablar con gente en su misma situación. Y aunque al principio no se sabía que resultado tendría esta actividad, la verdad es que resultó muy positiva. “Podríamos decir con rotundidad que fue lo mejor de las jornadas. Fue un ejercicio entre padres y madres afectados no solo de patologías metabólicas. La terapia grupal es la única manera de compartir con tus iguales, con gente que sabe lo que te pasa, tus preocupaciones, tus desvelos, solo con gente que está en tu misma situación puedes sacar lo que llevas dentro, y eso en estas enfermedades es un ejercicio sumamente saludable. Repetirlo SI, además será en breves fechas, trabajamos para poder acercar la terapia a los principales núcleos de población de Castilla la Mancha”, declaraba Jesús con una sonrisa, tras comprobar que su iniciativa había sido acertada.

En último lugar, el presidente de ACMEIM agradecía a los componentes de la asociación su implicación y dedicación. “Yo no estoy en esto para sentir los agradecimientos, lo hago porque creo firmemente en el asociacionismo como futuro de estas enfermedades. Mi única recompensa es ver que la gente se implica, que colabora y quiere el bien de sus hijos. Como en todo habrá gente que comparta lo que digo y otra que no, pero esto es una asociación y yo siempre buscaré lo mejor para ACMEIM. Mi cargo como presidente siempre está y estará a disposición del que piense que lo puede hacer mejor. Pero si es verdad que hay familias que con una simple mirada me hacen sentir muy bien”, afirmaba.