ACMEIM

BLOG, DE LA ASOCIACION DE ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DE CASTILLA LA MANCHA,

lunes, 1 de marzo de 2010

La opinion de los Padres.

Los padres de enfermos metabólicos de Castilla La Mancha afirman que la unión es imprescindible

Varias familias acudieron a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas con mucha esperanza.

Estas segundas jornadas, celebradas en Alcázar de San Juan, fueron una salida más para las familias de estos enfermos, que ven cada día como su vida mejora gracias a los médicos y a su unión permanente, pues no dudan en afirmar que la unión entre ellos ha facilitado mucho las cosas, ya que hace unos años la situación era muy diferente.

En esta reunión ha tenido también lugar la primera terapia de grupo, una experiencia Psicológica piloto que muchos padres esperan se repita pronto y que acudan más familias en su misma situación. “Esta terapia ha sido muy buena idea. Yo me quedé bloqueado por la emoción, pero me parecen una iniciativa estupenda. Espero que en un futuro acuda más gente, porque contactar con otras personas en tu situación y poder hablar es muy positivo”, comentaba uno de los padres.

Además, todos los padres allí presente no dudaron en alabar las ponencias de todos los doctores que acudieron al acto, pues se sienten muy arropados y “siempre te enteras de algo que no sabías y que te es de gran ayuda, la verdad es que todos los doctores fueron muy claros en todo”.

El segundo día de estas jornadas los familiares acudieron con sus hijos a un taller práctico nutricional, impartido por Marc Puig-Pey, cocinero de la fundación Alicia, donde cocinaron platos específicos para estos pacientes, ya que su principal medicina es la alimentación. “La verdad es que estos talleres son muy útiles porque aprendemos cosas nuevas y también aprendemos unos de otros. Además, los platos nos son demasiado difíciles y en muchas ocasiones toda la familia acaba comiendo lo mismo”, afirmaba una de las madres allí presentes.
Todos los padres están muy contentos porque estas jornadas han sido un éxito, tanto para ellos mismos, como para los doctores de Alcázar de San Juan, que muy pronto tendrán que trabajar con estos pacientes y deberán saber en cada momento como actuar.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010

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