JORNADA DE ESTUDIO Y DEBATE LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE: MARCO POLÍTICO, JURÍDICO, SANITARIO Y SOCIAL Fecha: 24 de marzo de 2010 L

PROGRAMA

10 h.: Inauguración: Objetivos. Introducción al marco político, jurídico, sanitario y social
Intervinientes:
• D. José Martínez Olmos (Secretario General del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales)
• D. Fernando Lamata (Consejero de Salud y Bienestar Social JCCM)
• D. Antonio Roncero (Vicerrector del Campus de Albacete)
• Dª. Marina Gascón (Directora del Máster de Derecho Sanitario)
• Dª. Nuria Garrido Cuenca. Patrona de la FEM. Directora de la Jornadas

11 h.: Mesa de debate: Las enfermedades raras: abordaje del problema en los distintos ámbitos de competencia de la salud. Experiencias médicas y análisis de la gestión administrativa
Modera: D. Ramón Gálvez (Gerente Servicio de Salud de Castilla-La Mancha)
Intervienen:
• D. José Martínez Olmos. Secretario General del MSPS
• Dr. Luis Escribano Mora (Director del Centro de Estudios de las mastocitosis de Castilla-La Mancha): Del Centro de atención primaria al Centro de Referencia: canalizaciones, financiación, seguimiento del paciente, investigación y coordinación
• Dr. Antonio Medina (Pediatra Gerencia Atención Primaria): La gestión primaria
• Dr. Álvaro Santos Gómez (Departamento General Atención Sanitaria y Calidad Asistencial-SESCAM): La función de los servicios autonómicos de salud
• Dr. Félix Notario Herrero: La pediatría y las enfermedades raras: coordinación con centros especializados

12.00 h.: PAUSA

12:30 h.: Ponencia: Marco jurídico y político de las enfermedades raras: la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Déficits y retos
Dª Nuria Garrido Cuenca





Pausa (COMIDA libre)

17 h.: MESA DE DEBATE Y ANALISIS DE CASOS: El afectado por enfermedades raras. La persona y su entorno como eje del modelo. El papel de las asociaciones de pacientes
Modera: Dª. Angelina Martínez (Delegada Provincial de Salud y Bienestar Social)
Intervinientes:
• Dª. Inma Burguera: Asociación de Enfermos de Mastocitosis
• Dª. Begoña Martín: Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares
• D. Jesús Ignacio Meco: Presidente de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Metabólicas
• Dª. Verónica Carrión López, Psicóloga: Apoyo psicológico y emocional para enfermedades raras
• Dª. Sandra García Muñoz: la mujer afectada por una enfermedad rara: problemas añadidos

18 h.: Pausa-café

18:30 h.: Conferencia: Derecho farmacéutico y enfermedades raras: problemas jurídicos y políticos. Medicamentos huérfanos, medicamentos de aportación reducida, importación y exportación de medicamentos, ética y obligaciones de los laboratorios farmacéuticos y los poderes públicos.
Ponente: D. Mariano Avilés Muñoz. Despacho Farmaiuris Abogados. Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico

19:15 DEBATE

Espacio para las asociaciones de enfermedades raras que decidan sumarse al evento: presentación, líneas de acción, objetivos.

20 h.: CLAUSURA Y CONCLUSIONES