Nueve De Marzo. ACMEIM cumple dos años.
Era domingo 9 de marzo de 2008, ese mismo día había elecciones, un grupo de padres y miembros de la federación con la presencia de la Doctora Carolina Gutiérrez, decidimos fundar ACMEIM, comenzó el trabajo, después se han ido incorporando más familias.
Nacimos con la esperanza de hacer algo bueno por nuestros hijos, de dar cobertura a un número de enfermedades que no se conocen, de unirnos en Castilla la Mancha y demostrar que somos capaces como familias afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias Raras, de defender el futuro de nuestros hijos, hoy podemos levantar la cabeza y decir estamos en el camino y con la ayuda de todos lo conseguiremos.
Desde nuestro comienzo marcamos como objetivos primordiales tres Proyectos:
ALERTAS METABOLICAS EN URGENCIAS: Este proyecto se presento en el Hospital Mancha Centro en Enero de 2009, Hoy es una realidad en el hospital referido para los miembros que se dan de alta en este programa, cuentan con un protocolo de actuación de urgencias.
Pero que nadie se piense que este proyecto está completo, como dijimos en su presentación este es un gran y ambicioso proyecto que DEBE Y PUEDE ESTAR INSTAURADO EN TODOS LOS SERVICIOS DE URGENCIAS DE CASTILLA LA MANCHA. De hecho si funciona en hospital la Mancha Centro ¿porque no en los demás?, también tenemos pendiente el suministro de una memoria informática para todos los usuarios.
BANCO DE ALIMENTOS DIETO-TERAPEUTICO: Con fecha 27 de septiembre de 2009 fueron inauguradas nuestras instalaciones que albergan el citado Banco, este proyecto es una realidad continua, pues su actualización es constante y necesita de sus socios para el buen funcionamiento, El banco de alimentos de ACMEIM es y será la herramienta que fundamenta ACMEIM, su funcionamiento debe ser una clara muestra de ecuanimidad con todos sus socios, nunca la tienda donde ir a comprar alimentos baratos, este debe ser un ejercicio de responsabilidad de todos sus componentes.
Pero desde nuestro banco no solo se reparten alimentos, tenemos proyectos en marcha como el suministro de alimentación a hospitales de la Región, también gestionamos ayudas puntuales con servicios sociales, organizamos talleres nutricionales, elaboraremos un catalogo con los producto y recetarios del banco ,etc..
CRIBADO NEONATAL AMPLIADO: Este es sin duda el proyecto más solidario de ACMEIM, debido a su idiosincrasia, los padres de niños que sufrieron de una manera ilógica para una sociedad del siglo XXI hoy luchan por qué no se repita, nuestros hijos podrían haber sido detectados en la famosa prueba del talón, cuanto no daríamos por haber evitado el sufrimiento de nuestros hijos, todavía se erizan los cabellos cada vez que pienso como sufrió mi hija, como sufren todos esos niños que debutan con una enfermedad metabólica, solo pensar que lo que envenenaba a mi hija era el alto porcentaje de amoniaco en sangre, como después de días de intensos llantos dejan de hacerlo, Vomitar hasta quedar extasiado, perder la consciencia o perder la vida, después la lucha y resignación por los daños sufridos que suelen ser de por vida, y la prueba de lo que digo esta hay, dentro de nuestra asociación contamos con jóvenes que los detectaron al nacer, hoy son personas con un amplio potencial, por no hablar de algún caso detectado por este procedimiento, que esta asintomático con los cuidados necesarios para no tener un debut traumático como el de tantos y tantos otros, por ello y para ello ACMEIM trabaja, en los próximos meses presentaremos la MESA REGIONAL SOBRE EL CRIBADO NEONATAL, esta mesa estará presidida por Don Fernando Lamata Cotanda, Consejero de Sanidad y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha, Médicos, Científicos, Representantes Políticos y por ACMEIM, en ella se debatirá sobre la conveniencia de instaurar el citado cribado y esperemos que lleguemos a un acuerdo satisfactorio para todos.
Como veis el trabajo es mucho, pero ACMEIM es mucho mas, son el primer encuentro de de Familias en Mota del Cuervo, luego vino la Roda, Después nuestras Primeras Jornadas, el primer taller nutricional, el ciclobithon de la Roda, la Chocolatada de Tomelloso, los premios Metabólico-Manchego del Año, ETC..
ACMEIM también trabaja para que los enfermos metabólicos tengamos los mismos derechos que cualquier ciudadano y especialmente en cuestión de medicamentos, hemos mantenido reuniones con el SESCAM por este tema y mantendremos todas las necesaria para que nuestros hijos tengan el mismo derecho a los tratamientos que en el resto de España, ACMEIM ha mantenido reuniones con instituciones tanto provinciales como la diputación de Ciudad Real, como nacionales AESAM, donde hemos presentado nuestra asociación y el trabajo que desarrollamos.
ACMEIM hoy es sinónimo de trabajo, de innovación y creatividad, lo demuestran los trabajos realizados, la inclusión en nuestras jornadas de la primera terapia Grupal en este tipo de Familias y los convenios alcanzados con entidades como la Fundación Alicia, pienso que todo esto es fruto de un trabajo bien hecho y el haberlo logrado en solo dos años debe ser motivo de orgullo de pertenencia.
ACMEIM “Debemos seguir haciendo Camino”
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