ACMEIM celebra las segundas jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas

La asociación manchega apuesta por la unión entre asociaciones para conseguir más apoyo.

El pasado 19 y 20 de Febrero se celebraron estas segundas jornadas en el municipio de Alcázar de San Juan, de la mano de ACMEIM. Una asociación con dos años de vida, cuya prioridad, desde sus inicios, ha sido que estos enfermos puedan llevar una vida normal.

Castilla La Mancha es el mayor foco de acidemia propiónica de toda España, enfermedad esta que no se detecta en la ‘prueba del talón’ que se le hace a todos los bebes al nacer y que afecta al metabolismo, llegando a provocar lesiones irreparables si no se detecta la enfermedad a tiempo. Por ello, desde las asociaciones de Castilla La Mancha y sobre todo desde ACMEIM, se está luchando para que esta prueba sea más amplia y puedan detectarse estas patologías a tiempo. Además, se está consiguiendo que en el hospital de Alcázar de San Juan se implante una unidad específica de enfermedades metabólicas, con especialistas y pacientes, ya que estos enfermos tienen que trasladarse fuera de su comunidad cuando sufren una crisis.

A las jornadas asistieron médicos del hospital interesados en el tema y en esa futura unidad, familiares de enfermos metabólicos y presidentes de otras asociaciones de enfermedades raras de Castilla La Mancha. Fue un acto muy positivo debido en parte a las excelentes ponencias que distintos médicos, casi todos de hospitales de Madrid, de gran calidad y dedicación al tema de estas patologías. El objetivo era dar a conocer como trabajaban y cual era su dedicación, ya que en un futuro no muy lejano el hospital de Alcázar de San Juan tendrá que trabajar de manera semejante.

Durantes la mañana del día 19, también se leyó un manifiesto a cargo de las asociaciones y pacientes de enfermedades poco frecuentes de Castilla la Mancha, donde se animaba a la unión de las mismas para que la fuerza a la hora de pedir iniciativas y hechos sea mayor. Pues todos coinciden que sólo con la unión y la insistencia se pueden conseguir cosas.

Uno de los actos más interesantes que se produjeron durante las jornadas fue la terapia grupacional con padres de enfermos y profesionales, una experiencia que nunca se había hecho y que según los participantes fue un éxito, ya que se identificaron con otras familias con un problema parecido. Se espera que la terapia se vuelva a realizar y que asista más gente.

Ya el sábado día 20, los familiares pudieron asistir a un taller práctico-nutricional, impartido por el cocinero de la fundación Alicia, Marc Puig. Este animó a las familias a cocinar cosas sencillas, pero vistosas y de fácil preparación para estos pacientes, con alimentos específicos, que toda la familia puede comer. La degustación de estos platos se llevó a cabo a la hora de la comida. Y tanto enfermos como no enfermos degustaron platos como una rica paella, ensaladas, pimientos del piquillo, lasañas o patata cocida rellena.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
20 de Febrero de 2010