Cristina Maestre apoya las iniciativas de ACMEIM porque es una asociación “que lucha por lo que quiere”

La Senadora Cristina Maestre acudió a las jornadas celebradas en Alcázar de San Juan con motivo de las enfermedades poco frecuentes.

Cristina Maestre es Senadora por Ciudad Real, en concreto Portavoz del grupo socialista en la Comisión de Sanidad, además de Trabajadora Social y Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Daimiel. Está muy involucrada en el tema de las asociaciones de enfermedades raras en Castilla La Mancha, ya que hace unos meses pudo conocer este mundo gracias a la Federación Española de Enfermedades poco Frecuentes. A raíz de ahí su colaboración con estas asociaciones es constante, en concreto con ACMEIM, asociación de enfermedades metabólicas de Campo de Criptana a la que conoce desde entonces “Cuando conocí a ACMEIM, el tema del banco de alimentos para mi supuso una sorpresa. Es algo totalmente novedoso a nivel nacional”, explicaba. La asociación castellano manchega lleva dos años luchando por sus familiares y cada vez consigue más logros, como es el banco de alimentos, ya que la alimentación es básica en este tipo de enfermedades.

En cuanto a todos los adelantos que se están llevando a cabo en el tema de las enfermedades raras, Cristina reconoce que “en los últimos años la verdad es que se están haciendo muchas cosas, tanto de cara a las asociaciones como hacia personas como yo que somos los que podemos hacer algo, se ha avanzado mucho en investigación por ejemplo. Estamos contentos pero no nos damos por satisfechos porque todavía hay que luchar por muchas cosas”, confirmaba.

“ACMEIM es una asociación muy joven, que tiene muchas ganas de trabajar y eso se nota en todas las ideas que tiene porque son muy novedosas, tienen claro que su objetivo es mejorar la calidad de sus familiares. Y además, no tienen ningún pudor en pedir lo que necesitan, que al fin y al cabo es lo que les hace tener éxito en todo lo que se proponen”, así definía la Senadora socialista a la asociación castellano manchega.

Cristina Maestre, Senadora por Ciudad Real.


Cristina Maestre acudió a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas celebradas en el hospital de Alcázar de San Juan el pasado 19 y 20 de Febrero, para participar en la terapia grupal celebrada con padres que tienen algún hijo con estas patologías. Desde su experiencia considera que “la terapia grupal es muy positiva y yo lo vi cuando los padres de estos niños contaban cada uno su historia y eso servía para que otros padres se abriesen al grupo. Es un apoyo muy importante. Ya le comente a Jesús Ignacio, presidente de ACMEIM, que sería una buena idea volver a hacer otra terapia”.

También nos habló de la Federación de Asociaciones Castellano Manchegas de Enfermedades Raras, algo que según ella “es muy buena idea, pues la unión hace la fuerza y en estos casos es así y no de otra manera. Trabajar con más fuerza si cabe es lo mejor”.

Terminó esta entrevista añadiendo que está dispuesta “a ayudar a ACMEIM o a cualquier asociación en todo lo que haga falta. Y que desde su posición hará todo lo que esté en su mano”. Además, confesó sentirse “orgullosa de poder decir que una asociación de Castilla La Mancha está siendo pionera en muchos temas”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
17 de Marzo de 2010

JORNADA DE ESTUDIO Y DEBATE LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE: MARCO POLÍTICO, JURÍDICO, SANITARIO Y SOCIAL Fecha: 24 de marzo de 2010 L

PROGRAMA

10 h.: Inauguración: Objetivos. Introducción al marco político, jurídico, sanitario y social
Intervinientes:
• D. José Martínez Olmos (Secretario General del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales)
• D. Fernando Lamata (Consejero de Salud y Bienestar Social JCCM)
• D. Antonio Roncero (Vicerrector del Campus de Albacete)
• Dª. Marina Gascón (Directora del Máster de Derecho Sanitario)
• Dª. Nuria Garrido Cuenca. Patrona de la FEM. Directora de la Jornadas

11 h.: Mesa de debate: Las enfermedades raras: abordaje del problema en los distintos ámbitos de competencia de la salud. Experiencias médicas y análisis de la gestión administrativa
Modera: D. Ramón Gálvez (Gerente Servicio de Salud de Castilla-La Mancha)
Intervienen:
• D. José Martínez Olmos. Secretario General del MSPS
• Dr. Luis Escribano Mora (Director del Centro de Estudios de las mastocitosis de Castilla-La Mancha): Del Centro de atención primaria al Centro de Referencia: canalizaciones, financiación, seguimiento del paciente, investigación y coordinación
• Dr. Antonio Medina (Pediatra Gerencia Atención Primaria): La gestión primaria
• Dr. Álvaro Santos Gómez (Departamento General Atención Sanitaria y Calidad Asistencial-SESCAM): La función de los servicios autonómicos de salud
• Dr. Félix Notario Herrero: La pediatría y las enfermedades raras: coordinación con centros especializados

12.00 h.: PAUSA

12:30 h.: Ponencia: Marco jurídico y político de las enfermedades raras: la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Déficits y retos
Dª Nuria Garrido Cuenca





Pausa (COMIDA libre)

17 h.: MESA DE DEBATE Y ANALISIS DE CASOS: El afectado por enfermedades raras. La persona y su entorno como eje del modelo. El papel de las asociaciones de pacientes
Modera: Dª. Angelina Martínez (Delegada Provincial de Salud y Bienestar Social)
Intervinientes:
• Dª. Inma Burguera: Asociación de Enfermos de Mastocitosis
• Dª. Begoña Martín: Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares
• D. Jesús Ignacio Meco: Presidente de la Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Metabólicas
• Dª. Verónica Carrión López, Psicóloga: Apoyo psicológico y emocional para enfermedades raras
• Dª. Sandra García Muñoz: la mujer afectada por una enfermedad rara: problemas añadidos

18 h.: Pausa-café

18:30 h.: Conferencia: Derecho farmacéutico y enfermedades raras: problemas jurídicos y políticos. Medicamentos huérfanos, medicamentos de aportación reducida, importación y exportación de medicamentos, ética y obligaciones de los laboratorios farmacéuticos y los poderes públicos.
Ponente: D. Mariano Avilés Muñoz. Despacho Farmaiuris Abogados. Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico

19:15 DEBATE

Espacio para las asociaciones de enfermedades raras que decidan sumarse al evento: presentación, líneas de acción, objetivos.

20 h.: CLAUSURA Y CONCLUSIONES

ACMEIM. DOS AÑOS DE TRABAJO.

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Nueve De Marzo. ACMEIM cumple dos años.
Era domingo 9 de marzo de 2008, ese mismo día había elecciones, un grupo de padres y miembros de la federación con la presencia de la Doctora Carolina Gutiérrez, decidimos fundar ACMEIM, comenzó el trabajo, después se han ido incorporando más familias.
Nacimos con la esperanza de hacer algo bueno por nuestros hijos, de dar cobertura a un número de enfermedades que no se conocen, de unirnos en Castilla la Mancha y demostrar que somos capaces como familias afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias Raras, de defender el futuro de nuestros hijos, hoy podemos levantar la cabeza y decir estamos en el camino y con la ayuda de todos lo conseguiremos.
Desde nuestro comienzo marcamos como objetivos primordiales tres Proyectos:
ALERTAS METABOLICAS EN URGENCIAS: Este proyecto se presento en el Hospital Mancha Centro en Enero de 2009, Hoy es una realidad en el hospital referido para los miembros que se dan de alta en este programa, cuentan con un protocolo de actuación de urgencias.
Pero que nadie se piense que este proyecto está completo, como dijimos en su presentación este es un gran y ambicioso proyecto que DEBE Y PUEDE ESTAR INSTAURADO EN TODOS LOS SERVICIOS DE URGENCIAS DE CASTILLA LA MANCHA. De hecho si funciona en hospital la Mancha Centro ¿porque no en los demás?, también tenemos pendiente el suministro de una memoria informática para todos los usuarios.

BANCO DE ALIMENTOS DIETO-TERAPEUTICO: Con fecha 27 de septiembre de 2009 fueron inauguradas nuestras instalaciones que albergan el citado Banco, este proyecto es una realidad continua, pues su actualización es constante y necesita de sus socios para el buen funcionamiento, El banco de alimentos de ACMEIM es y será la herramienta que fundamenta ACMEIM, su funcionamiento debe ser una clara muestra de ecuanimidad con todos sus socios, nunca la tienda donde ir a comprar alimentos baratos, este debe ser un ejercicio de responsabilidad de todos sus componentes.
Pero desde nuestro banco no solo se reparten alimentos, tenemos proyectos en marcha como el suministro de alimentación a hospitales de la Región, también gestionamos ayudas puntuales con servicios sociales, organizamos talleres nutricionales, elaboraremos un catalogo con los producto y recetarios del banco ,etc..
CRIBADO NEONATAL AMPLIADO: Este es sin duda el proyecto más solidario de ACMEIM, debido a su idiosincrasia, los padres de niños que sufrieron de una manera ilógica para una sociedad del siglo XXI hoy luchan por qué no se repita, nuestros hijos podrían haber sido detectados en la famosa prueba del talón, cuanto no daríamos por haber evitado el sufrimiento de nuestros hijos, todavía se erizan los cabellos cada vez que pienso como sufrió mi hija, como sufren todos esos niños que debutan con una enfermedad metabólica, solo pensar que lo que envenenaba a mi hija era el alto porcentaje de amoniaco en sangre, como después de días de intensos llantos dejan de hacerlo, Vomitar hasta quedar extasiado, perder la consciencia o perder la vida, después la lucha y resignación por los daños sufridos que suelen ser de por vida, y la prueba de lo que digo esta hay, dentro de nuestra asociación contamos con jóvenes que los detectaron al nacer, hoy son personas con un amplio potencial, por no hablar de algún caso detectado por este procedimiento, que esta asintomático con los cuidados necesarios para no tener un debut traumático como el de tantos y tantos otros, por ello y para ello ACMEIM trabaja, en los próximos meses presentaremos la MESA REGIONAL SOBRE EL CRIBADO NEONATAL, esta mesa estará presidida por Don Fernando Lamata Cotanda, Consejero de Sanidad y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha, Médicos, Científicos, Representantes Políticos y por ACMEIM, en ella se debatirá sobre la conveniencia de instaurar el citado cribado y esperemos que lleguemos a un acuerdo satisfactorio para todos.
Como veis el trabajo es mucho, pero ACMEIM es mucho mas, son el primer encuentro de de Familias en Mota del Cuervo, luego vino la Roda, Después nuestras Primeras Jornadas, el primer taller nutricional, el ciclobithon de la Roda, la Chocolatada de Tomelloso, los premios Metabólico-Manchego del Año, ETC..

ACMEIM también trabaja para que los enfermos metabólicos tengamos los mismos derechos que cualquier ciudadano y especialmente en cuestión de medicamentos, hemos mantenido reuniones con el SESCAM por este tema y mantendremos todas las necesaria para que nuestros hijos tengan el mismo derecho a los tratamientos que en el resto de España, ACMEIM ha mantenido reuniones con instituciones tanto provinciales como la diputación de Ciudad Real, como nacionales AESAM, donde hemos presentado nuestra asociación y el trabajo que desarrollamos.
ACMEIM hoy es sinónimo de trabajo, de innovación y creatividad, lo demuestran los trabajos realizados, la inclusión en nuestras jornadas de la primera terapia Grupal en este tipo de Familias y los convenios alcanzados con entidades como la Fundación Alicia, pienso que todo esto es fruto de un trabajo bien hecho y el haberlo logrado en solo dos años debe ser motivo de orgullo de pertenencia.

ACMEIM “Debemos seguir haciendo Camino”

alcazar Televison, ACMEIM

http://www.youtube.com/watch?v=vJ6v40S37TY

http://www.youtube.com/watch?v=Sl9tncVhcaE

ACMEIM celebra las segundas jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas

La asociación manchega apuesta por la unión entre asociaciones para conseguir más apoyo.

El pasado 19 y 20 de Febrero se celebraron estas segundas jornadas en el municipio de Alcázar de San Juan, de la mano de ACMEIM. Una asociación con dos años de vida, cuya prioridad, desde sus inicios, ha sido que estos enfermos puedan llevar una vida normal.

Castilla La Mancha es el mayor foco de acidemia propiónica de toda España, enfermedad esta que no se detecta en la ‘prueba del talón’ que se le hace a todos los bebes al nacer y que afecta al metabolismo, llegando a provocar lesiones irreparables si no se detecta la enfermedad a tiempo. Por ello, desde las asociaciones de Castilla La Mancha y sobre todo desde ACMEIM, se está luchando para que esta prueba sea más amplia y puedan detectarse estas patologías a tiempo. Además, se está consiguiendo que en el hospital de Alcázar de San Juan se implante una unidad específica de enfermedades metabólicas, con especialistas y pacientes, ya que estos enfermos tienen que trasladarse fuera de su comunidad cuando sufren una crisis.

A las jornadas asistieron médicos del hospital interesados en el tema y en esa futura unidad, familiares de enfermos metabólicos y presidentes de otras asociaciones de enfermedades raras de Castilla La Mancha. Fue un acto muy positivo debido en parte a las excelentes ponencias que distintos médicos, casi todos de hospitales de Madrid, de gran calidad y dedicación al tema de estas patologías. El objetivo era dar a conocer como trabajaban y cual era su dedicación, ya que en un futuro no muy lejano el hospital de Alcázar de San Juan tendrá que trabajar de manera semejante.

Durantes la mañana del día 19, también se leyó un manifiesto a cargo de las asociaciones y pacientes de enfermedades poco frecuentes de Castilla la Mancha, donde se animaba a la unión de las mismas para que la fuerza a la hora de pedir iniciativas y hechos sea mayor. Pues todos coinciden que sólo con la unión y la insistencia se pueden conseguir cosas.

Uno de los actos más interesantes que se produjeron durante las jornadas fue la terapia grupacional con padres de enfermos y profesionales, una experiencia que nunca se había hecho y que según los participantes fue un éxito, ya que se identificaron con otras familias con un problema parecido. Se espera que la terapia se vuelva a realizar y que asista más gente.

Ya el sábado día 20, los familiares pudieron asistir a un taller práctico-nutricional, impartido por el cocinero de la fundación Alicia, Marc Puig. Este animó a las familias a cocinar cosas sencillas, pero vistosas y de fácil preparación para estos pacientes, con alimentos específicos, que toda la familia puede comer. La degustación de estos platos se llevó a cabo a la hora de la comida. Y tanto enfermos como no enfermos degustaron platos como una rica paella, ensaladas, pimientos del piquillo, lasañas o patata cocida rellena.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
20 de Febrero de 2010

“En estas jornadas hemos encontrado caras nuevas que te animan a seguir trabajando”

ACMEIM se está haciendo cada vez más presente en Castilla La Mancha.

La asociación ACMEIM celebró el pasado 19 y 20 de Febrero las Segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas, en el hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Al acto acudieron médicos especializados en enfermedades poco comunes y expusieron el trabajo que desempeñan día a día. Consiguiendo bastante éxito entre todos los presentes, ya que fueron ponencias muy aclaratorias sobre el tema.

Jesús Ignacio Meco preside la asociación ACMEIM desde su creación, hace tan sólo dos años. Desde entonces las enfermedades metabólicas, tan poco comunes, se han hecho un hueco de cara a los médicos y a la administración. Antes de crearse esta asociación nadie sabía de la existencia de estas enfermedades. Ahora, y gracias a este tipo de actos, las enfermedades metabólicas están más presentes que nunca.

“En un cómputo general, las jornadas han estado muy por encima de mis previsiones. La presencia del Consejero Don Fernando Lamata, sirvió de verdadero empuje y los compromisos adquiridos por él nos facilitan el camino. Tanto a nivel propio como de la asociación, contar con él para presidir la Mesa Regional Sobre el Cribado, es una gran esperanza, como el compromiso de facilitar la creación de la próxima Federación de Enfermedades Raras de Castilla la Mancha”, comentaba Jesús tras el cierre de estas jornadas en el centro Frida Kahlo, donde tuvo lugar un taller práctico-nutricional para las familias de afectados, de la mano de la Fundación Alicia.

Por su parte, el hospital de Alcázar de San Juan tiene previsto la apertura de una unidad especializada en enfermedades metabólicas, ya que cada vez son más los enfermos en Castilla La Mancha. Además, el hospital cuenta con una muy buena ubicación, al estar situado entre cuatro de las cinco provincias de la comunidad autónoma. “Estamos haciendo camino. La facilidad que nos presta el hospital a la hora de organizar estas jornadas es muy buena, aunque el nivel presencial de profesionales todavía es bajo. Es compromiso de la Dirección y Gerencia del hospital de solucionarlo para próximos años. Tendremos que mejorar este aspecto y pedir más compromiso a los profesionales, y no me refiero al hospital, ya que desde el Colegio de Médicos se mando invitación y programas a muchos de sus afiliados. Los programas y ponencias pienso que fueron bien publicitadas, pero además encontrar una jornada de mañana con cinco profesionales de la relevancia de los ponentes, pienso que no es una cosa que se vea todos los días en un hospital de Castilla La Mancha”, explicaba el presidente, quien tampoco dudó en afirmar que “los profesionales invitados a las jornadas fueron de lo mejor, su fácil acceso el compromiso y la voluntad de ayudar, no sólo a los profesionales de otros sitios, si no a los padres, para mi es digno de encomiar”.

Durante las jornadas tuvo lugar una experiencia piloto que nunca antes se había hecho. Los familiares de estos pacientes pudieron asistir a una terapia grupacional dirigida por profesionales, en la cual pudieron hablar con gente en su misma situación. Y aunque al principio no se sabía que resultado tendría esta actividad, la verdad es que resultó muy positiva. “Podríamos decir con rotundidad que fue lo mejor de las jornadas. Fue un ejercicio entre padres y madres afectados no solo de patologías metabólicas. La terapia grupal es la única manera de compartir con tus iguales, con gente que sabe lo que te pasa, tus preocupaciones, tus desvelos, solo con gente que está en tu misma situación puedes sacar lo que llevas dentro, y eso en estas enfermedades es un ejercicio sumamente saludable. Repetirlo SI, además será en breves fechas, trabajamos para poder acercar la terapia a los principales núcleos de población de Castilla la Mancha”, declaraba Jesús con una sonrisa, tras comprobar que su iniciativa había sido acertada.

En último lugar, el presidente de ACMEIM agradecía a los componentes de la asociación su implicación y dedicación. “Yo no estoy en esto para sentir los agradecimientos, lo hago porque creo firmemente en el asociacionismo como futuro de estas enfermedades. Mi única recompensa es ver que la gente se implica, que colabora y quiere el bien de sus hijos. Como en todo habrá gente que comparta lo que digo y otra que no, pero esto es una asociación y yo siempre buscaré lo mejor para ACMEIM. Mi cargo como presidente siempre está y estará a disposición del que piense que lo puede hacer mejor. Pero si es verdad que hay familias que con una simple mirada me hacen sentir muy bien”, afirmaba.

ACMEIM y la Fundación Alicia se unen por las Enfermedades Metabólicas

Las segundas jornadas organizadas por ACMEIM incluyeron un taller práctico-nutricional para familiares.

ACMEIM organizó un taller práctico-nutricional para el 20 de Febrero, con motivo de las Segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas. Para ello contaron con la colaboración de la Fundación Alicia, encargada desde hace varios años de hacer más fácil la vida para estos enfermos, ya que su principal tratamiento es la alimentación.

Jesús Ignacio Meco, presidente de ACMEIM, recordó como contactaron con esta fundación. “El ponernos en contacto con ellos fue una casualidad. Un día entré en la pagina del restaurante El Bulli y tras mirar muchos de sus platos pensé, ¿podrían preparar algo para nuestros hijos, algo especial que les hiciera sentirse bien e importantes? Y me puse en contacto con ellos. La verdad, no tenía muchas esperanzas de que nos contestaran, pues ya lo había intentado con otros sitios. No pensé que el equipo de Ferra Adrià tuviese tiempo para nosotros. Mi sorpresa fue mayúscula cuando recibí el correo del restaurante. Desde allí nos pusieron en contacto con la Fundación Alicia y ¡sorpresa!, estaban trabajando en un recetario para la Asociación Catalana, ellos lo presentaron en Octubre y nosotros en Enero”, explicaba.

Es la segunda vez que la Fundación Alicia trabaja con ACMEIM y la verdad es que todas las familias acaban muy contentas con esta experiencia. El presidente de la asociación afirmaba que “antes las familias sólo podían disfrutar de estos talleres muy esporádicamente en alguna reunión de la Federación, ahora lo tienen aquí expresamente para ellos”.

Como representante de la Fundación, los familiares pudieron disfrutar de la presencia del cocinero Marc Puig, del que se aprecia mucho su “cercanía con los padres y madres, se nota la experiencia en este tipo de eventos, es una persona sensible y abierta, eso se agradece. Para mi más que un colaborador, se esta convirtiendo en un amigo”, comentaba Jesús Ignacio tras el cierre del taller práctico-nutricional, en el centro Frida Kahlo de Alcázar de San Juan.

Después de esta agradable experiencia, la asociación ACMEIM espera poder contar con la Fundación para otras ocasiones. “Si algo funciona y funciona muy bien, ¿por qué cambiarlo? Sé que la Fundación Alicia no se quedará parada y que tendremos oportunidad de colaborar no sólo en estas jornadas, si no en próximos trabajos, que desembocaran en mejoras para nuestro colectivo”, terminaba afirmando el presidente de ACMEIM.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
20 de Febrero de 2010

Mar Miñano, Orphan Europe

“ACMEIM será un ejemplo para asociaciones en otras comunidades”

Orphan Europe estuvo presente en las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Raras de la mano de Mar Miñano.

Mar Miñano es Directora de Comunicación de Orphan Europe, un laboratorio farmacéutico que se dedica al desarrollo de ‘medicamentos huérfanos’ para el tratamientos de enfermedades poco frecuentes o raras. “La Academia Orphan tiene como objetivo proporcionar a los profesionales de la salud la oportunidad de mejorar sus conocimientos, desarrollar nuevas ideas y fortalecer la colaboración científica en el ámbito de las enfermedades raras”. Para ello Orphan Europe cuenta con un importante sistema de formación, para que los pacientes se sientan bien y sepan que están siendo tratados por profesionales. “Esto se logra mediante la formación y actividades educativas para los profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes afectados”, aclaró Mar.

Durante las jornadas fueron varios los doctores que expusieron su trabajo, resultando sus ponencias muy interesantes para todos los que estaban allí, tanto médicos, como familiares. En este caso Mar Miñano declaró que “cada ponencia ha abordado un aspecto diferente de estas enfermedades, pero complementario a la vez”. Y la verdad es que todos los allí presentes salieron muy contentos con las ponencias, ya que aclararon muchos aspectos del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

En cuanto a las jornadas presentadas por la asociación ACMEIM, Mar afirmó que para ella había quedado claro “el importante papel de las asociaciones de pacientes a la hora de organizar eventos de este tipo”. Además, continuó diciendo que su experiencia había sido “muy positiva. La divulgación y sensibilización son clave para que estas enfermedades sean reconocidas y tratadas a tiempo”.

También tuvo unas palabras para ACMEIM, asociación manchega que lucha por el reconocimiento de las enfermedades raras, y comentó que “es una asociación muy comprometida y activa, con objetivos claros. Su labor está siendo decisiva”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010

Esther Pradillos, Shs-Nutricia.

Esther Pradillos apuesta por la normalidad para los enfermos metabólicos

La Especialista en Productos de SHS asistió a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas.

Esther Pradillos lleva varios años dedicada a productos especiales, destinados a enfermos con patologías raras. Es Especialista en Productos de SHS, y afirma que lo primero que hacen cuando tienen que sacar un nuevo producto es pensar “siempre en el paciente. En facilitarle la toma del producto, en que ese producto sepa mejor, o simplemente en que tomarlo no le suponga ser distinto a los demás niños”.

Su trabajo es muy importante para que estos pacientes puedan llevar una vida totalmente normal, ya que en el tratamiento de estos enfermos la alimentación es básica. Y SHS siempre trabaja para mejorar la calidad de los alimentos. “En este momento vamos en la línea de cambiar las presentaciones en polvo a productos líquidos con poco volumen, cara a facilitar el cumplimiento dietético y además hacer que estas presentaciones sean acordes a los tiempos actuales. Cambiar los botes de 400 gramos a envases mas pequeños y cómodos de transportar, para que en cualquier momento del día y lugar, puedan tomar su sustituto proteico con toda normalidad”, comentaba Esther.

Las familias ven muchas salidas en este tipo de productos, ya que así, los pacientes pueden tomar alimentos parecidos a los que toma cualquier persona que no tenga este tipo de enfermedades. Además, Esther afirma que las últimas investigaciones de SHS van encaminadas “en varias vías, no solo nuestra empresa sino también empresas farmacéuticas, todos presentaremos soluciones para el tratamiento de estas enfermedades. Lo que buscamos por distintas vías es como paliar sus consecuencias. En este sentido y apoyándose en el manejo dietético, se investiga en aminoácidos con los que no solo se alimente al paciente, sino que también compitan con el aminoácido que no son capaces de metabolizar y así no solo alimentarse, sino reducir los niveles plasmáticos del aminoácido no metabolizado”.

En cuanto a las jornadas organizadas por la asociación castellano manchega, Esther reconoció que “fueron muy positivas. ACMEIM fue capaz de involucrar en su proyecto a médicos e investigadores de altísimo nivel, y crear un programa de gran interés tanto para el personal del Hospital Mancha Centro, como las autoridades y los familiares”. También añadió que ACMEIM era una asociación con muchísimas ganas de hacer cosas. “Tienen grandes ideas y las puso en práctica perfectamente en la organización de las jornadas del 19 y 20 de febrero. Además en estos dos años, han sido capaces de despertar el interés por las enfermedades metabólicas de los especialistas del Hospital Mancha Centro y de las autoridades autonómicas, y por supuesto, conseguir que muchas familias castellano manchegas se unan para luchar por los intereses de sus hijos”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010

Jornada dia 20 alguna fotos.

Marc Puig-Pey, responsable de habitos alimentarios de la Fundacion alicia

Marc Puig-Pey reconoce que la labor de ACMEIM es cada día mejor

El cocinero de la fundación Alicia imparte un taller a padres de niños enfermos de Castilla La Mancha.

El sábado 20 de Febrero, el centro Frida Kahlo de Alcázar de San Juan, acogió las segundas Jornadas Dieto-Terapéuticas que la asociación ACMEIM organizó para familias con enfermos metabólicos. Este taller, que tuvo como protagonista al cocinero Marc Puig, duró todo el día y el resultado fue muy positivo tanto para los participantes como para el propio cocinero.

Marc Puig lleva varios años dedicado al mundo de la cocina y ahora, desde la fundación, puede experimentar con todo tipo de alimentos y ayudar así a familias con algún enfermo que necesite una alimentación especial. “Nosotros empezamos a trabajar en este tema cuando se nos pidió que hiciéramos un recetario para niños con patologías raras. Fue un proyecto muy motivante, puesto que era el primero. Además, siempre lo acompañamos de talleres para las familias”, comentó el cocinero después de trabajar con los padres.

El cocinero catalán reconoció también que no habían recibido mucha respuesta por parte de las asociaciones de Metabólicos, ya que sólo ACMEIM (este es el segundo año) había acudido a ellos para que se hiciese demostraciones. “Esto puede deberse a que sólo llevamos dos años abiertos y tal vez no se nos conozca. Pero ahora estamos en un proceso de darnos a conocer. Además, todo nuestro trabajo puede verse en la página web de la fundación”, afirmó.






Marc también habló del tipo de platos que prepara y de su dificultad. “Los platos que solemos preparar suelen ser fáciles, ya que nosotros entendemos que son para uso doméstico, incluso los puede comer toda la familia, tanto los que están enfermos como los que no. Incluso los niños pueden ayudar. Pero aparte de esto, también solemos ofrecer propuestas que sean un poco más sofisticadas y vanguardistas, para dar un poco de valor”, añadió.
Acerca de las jornadas y de la labor de ACMEIM en este día, el cocinero afirmó que “es perfecto dado la gran cantidad de casos que ya hay en Castilla La Mancha. Es motivante para vosotros y para nosotros ver que queréis hacer cosas, aprender todos juntos. Para nosotros ayudaros en lo posible es perfecto”, declaró.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
20 de Febrero de 2010

La opinion de los Padres.

Los padres de enfermos metabólicos de Castilla La Mancha afirman que la unión es imprescindible

Varias familias acudieron a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas con mucha esperanza.

Estas segundas jornadas, celebradas en Alcázar de San Juan, fueron una salida más para las familias de estos enfermos, que ven cada día como su vida mejora gracias a los médicos y a su unión permanente, pues no dudan en afirmar que la unión entre ellos ha facilitado mucho las cosas, ya que hace unos años la situación era muy diferente.

En esta reunión ha tenido también lugar la primera terapia de grupo, una experiencia Psicológica piloto que muchos padres esperan se repita pronto y que acudan más familias en su misma situación. “Esta terapia ha sido muy buena idea. Yo me quedé bloqueado por la emoción, pero me parecen una iniciativa estupenda. Espero que en un futuro acuda más gente, porque contactar con otras personas en tu situación y poder hablar es muy positivo”, comentaba uno de los padres.

Además, todos los padres allí presente no dudaron en alabar las ponencias de todos los doctores que acudieron al acto, pues se sienten muy arropados y “siempre te enteras de algo que no sabías y que te es de gran ayuda, la verdad es que todos los doctores fueron muy claros en todo”.

El segundo día de estas jornadas los familiares acudieron con sus hijos a un taller práctico nutricional, impartido por Marc Puig-Pey, cocinero de la fundación Alicia, donde cocinaron platos específicos para estos pacientes, ya que su principal medicina es la alimentación. “La verdad es que estos talleres son muy útiles porque aprendemos cosas nuevas y también aprendemos unos de otros. Además, los platos nos son demasiado difíciles y en muchas ocasiones toda la familia acaba comiendo lo mismo”, afirmaba una de las madres allí presentes.
Todos los padres están muy contentos porque estas jornadas han sido un éxito, tanto para ellos mismos, como para los doctores de Alcázar de San Juan, que muy pronto tendrán que trabajar con estos pacientes y deberán saber en cada momento como actuar.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010

Entrevista a Elena Martin, Ponente en la II Jornadas Medico-Sanitarias ACMEIM.

“La comunicación es siempre fundamental para obtener buenos resultados”

La doctora Elena Martín asistió a las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas como ponente.

La doctora Elena Martín Hernández es especialista en pediatría (Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras. Enfermedades Metabólicas Hereditarias) del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Ha participado en estas jornadas para presentar el Protocolo Hispano-Luso de Diagnóstico y Tratamiento de las Hiperamonemias. Una herramienta destinada sobre todo a la pediatría hospitalaria.

Lleva más de 20 años dedicada a este tipo de enfermedades y reconoce que ha visto que “el número de pacientes aumenta de una forma exponencial, en parte porque ahora se diagnostican más casos, y en parte porque antes fallecían muchos de ellos, y hoy gracias al diagnóstico precoz y a los tratamientos de que disponemos salen adelante y cada vez en mejores condiciones”.

Respecto a las posibilidades que había para estos pacientes hace veinte años y las posibilidades que hay ahora, no duda en afirmar que “el cambio ha sido enorme, tanto desde el punto de vista del diagnóstico como del tratamiento. Hoy podemos diagnosticar por el screening neonatal muchas enfermedades. En cuanto al tratamiento, disponemos de muchos más medios: tratamientos enzimáticos, suplementos dietéticos específicos para diferentes enfermedades, alimentos hipoproteicos, fármacos nuevos, etc. Disponemos también de técnicas como la gastrostomía o las técnicas de depuración exógena, que son muy valiosas en determinadas situaciones. Y por último el diagnóstico preimplantacional empieza a ser una realidad, como vimos en las Jornadas Metabólicas”.

Además, reconoce que la comunicación entre los propios médicos es fundamental, pues “nosotros vemos al paciente cuando se diagnostica, en las descompensaciones graves y en las revisiones programadas, pero entre estos momentos hay otros muchos en que tiene que ser atendido en su hospital, como por ejemplo en las enfermedades intercurrentes. Y la coordinación entre los diferentes equipos es sumamente necesaria”.

En cuanto a las jornadas celebradas en el Hospital de Alcázar de San Juan ha comentado que le han gustado mucho, ya que “se han tratado temas muy interesantes y han sido de un gran nivel científico. En cuanto a los talleres de psicología y de cocina para las familias, son muy novedosos, no se suelen ver en otras reuniones y creo que son de gran ayuda para los padres de estos niños”. Así mismo comentó que ACMEIM, asociación que hizo posible dichas jornadas, le encanta porque “tiene ideas nuevas y que no sólo se quedan en ideas, sino que se llevan a la práctica, como el banco de alimentos, los talleres de cocina con la Fundación Alicia, los talleres de autoayuda, etc. Su presidente Jesús Ignacio Meco nos transmite a todos su inmensa fuerza e ilusión”.


Edición: ACMEIM.
Redacción: Gema Lizcano Martínez.
Segunda Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas.
19 de Febrero de 2010