Nota de prensa.

Como herramienta para una colaboración más eficaz para satisfacer las demandas y necesidades de este colectivo
LAMATA RESPALDA LA UNIÓN DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES CON ENFERMEDADES RARAS
El consejero de Salud y Bienestar Social ha inaugurado hoy en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) la II Jornada médico-sanitaria de enfermedades metabólicas de ACMEIN en la que, mediante la lectura de un manifiesto, se ha creado una federación regional.
El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, ha respaldado hoy la unidad de las distintas asociaciones de Castila-La Mancha relacionadas con las enfermedades raras como herramienta para una más eficaz colaboración de cara a satisfacer sus demandas y necesidades.
Así lo ha manifestado el titular de Salud y Bienestar Social durante la inauguración en el Hospital General ‘La Mancha Centro’ de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) de la II Jornada médico-sanitaria de enfermedades metabólicas, organizada por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIN), en la que todas las entidades del sector han expresado su intención de unirse en un único órgano regional como instrumento “para que su voz tenga más fuerza”.






Según el máximo responsable de la política sociosanitaria de la región, ante los problemas que tiene este colectivo de personas que padecen enfermedades raras -que al ser infrecuentes, presentan dificultad a la hora de llegar a un buen diagnóstico y recibir cuanto antes un tratamiento eficaz-, lo ideal es crear “unidades de referencia nacionales e internacionales”, sobre todo teniendo en cuenta que “los pacientes, independientemente de donde vivan, tienen derecho a tener los mismos tipos de servicios”.
En este sentido, el consejero se refirió al recurso que tenemos en la región especializado en enfermedades raras como es la Unidad de Mastocitosis, ubicada en Toledo y que atiende a unos 600 pacientes de toda España y de otros países de Europa mediante una “gestión virtual” que refuerza el contacto personal que se mantiene con los pacientes y familiares.
Lamata ha trasladado a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de la región el agradecimiento del presidente Barreda por su intención de unirse y constituir una federación hoy, ya que, a pesar de que son pocos, agrupados podrán tener una mayor capacidad de sensibilización social, podrán proporcionar un mayor apoyo a las familias y conseguir un mayor conocimiento de las enfermedades gracias a la colaboración con los profesionales sanitarios.
Esta nueva organización que nace hoy con la lectura del manifiesto ‘por la unión de las enfermedades poco frecuentes (RARAS) en Castilla-La Mancha’ durante esta jornada fundacional “servirá de impulso al Gobierno de Castilla-La Mancha para responder a esta demanda” a la vez que “nos animará a buscar juntos las soluciones para estos pacientes”.
El consejero de Salud y Bienestar Social reiteró el compromiso del Gobierno regional de seguir impulsando proyectos y actuaciones futuras que redunden en una mejora de los tratamientos y las condiciones de vida de estos enfermos.
Por su parte, el presidente de ACMEIN, Jesús Ignacio Meco, trasladó su agradecimiento al Gobierno de Castilla-La Mancha “por estar a nuestro lado, que nos apoye y que caminemos juntos, porque creo que es la manera de seguir avanzado”.
Contenido de las jornadas
El consejero de Salud y Bienestar Social ha estado acompañado durante la inauguración por el presidente de ACMEIN, Jesús Ignacio Meco; el presidente del Consejo Autonómico de Colegios de Médicos de Castilla-La Mancha, Ramón Garrido, y por el gerente del Hospital General ‘La Mancha Centro’, Santiago Cortés, entre otros.
La II Jornada médico-sanitaria de enfermedades metabólicas -dirigida tanto a profesionales sanitarios como a afectados y sus familiares- ha contado con la presencia de numerosos expertos en enfermedades raras del país, entre ellos, el director del Centro de referencia nacional de estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, Luis Escribano.
Mañana sábado tendrá lugar en el Centro Frida Khalo del municipio alcazareño la II Jornada Dieto-terapéutica de ACMEIN en la que se han programado una serie de talleres prácticos nutricionales dirigidos a los padres y niños con patologías alimentarias, en los que se prepararán una serie de platos saludables que posteriormente serán degustados por los presentes.