Entrevista Luis Escribano Mora, Director de la unidad de referencia de Mastocitosis en Castilla la Mancha.

Luís Escribano Mora apoya a las asociaciones y pacientes de enfermedades poco frecuentes

El especialista en mastocitosis de Castilla La Mancha defendió la creación de centros especializados.

El Doctor Luís Escribano Mora, Director del Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha, lleva toda su vida dedicada a las enfermedades poco frecuentes. Su actividad profesional consiste en hacer que los pacientes de estas patologías, así como sus familiares, lleven una vida lo más normal posible. Él demanda más centros especializados en este tipo de enfermedades, para que las familias tengan donde acudir y no tengan que desplazarse a otras comunidades autónomas. Considera también que estos centros deben aportar ayuda de todo tipo y asesorar a las familias para que lleven lo mejor posible esta enfermedad. Tampoco duda en afirmar que en Castilla La Mancha hay cada vez más casos de enfermedades poco frecuentes, por lo que la creación de estos centros es aún más necesaria.

“A la administración hay que darle facilidades. Tampoco se trata de pedir una cosa y esperar sentados a que se haga. Tenemos que trabajar para que lo que pedimos se haga realidad, ya tarde más o menos, peor al final seguro que se consigue algo”, declaró el doctor en las segundas Jornadas Médico-Sanitarias de Enfermedades Metabólicas.


“Aunque esto no significa que pidamos cualquier cosa, evidentemente pedimos centros de excelencia, que tengan prestigio a nivel nacional por su dedicación y calidad. También hay que darse cuenta de que los profesionales que estén dispuestos a desarrollar este trabajo tienen que dedicarse completamente a él, pues así lo requiere”, afirmó en sus declaraciones.

El Doctor se interesó mucho por las exposiciones del resto de ponentes y declaró también que “entre todos podremos conseguir que estas familias se sientas más atendidas”. Los actos concluyeron con un manifiesto a cargo de las Asociaciones y Pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes para la unión de las enfermedades raras en Castilla La Mancha.